Marihøna - Bladet om Down Syndrom

Abonnementsvilkår:
Abonnement kr 310.- pr år. Dette pr 1.1.07. fire utgaver pr år. Mars , mai, oktober, desember. Abonnementet følger kalenderåret. Kun skriftlig oppsigelse en måned før hovedforfall 20. januar.
Tillegg for porto til utlandet. Purregebyr kr 50,-. Bestilling av abonnement innebærer godkjennelse av disse vilkårene.

Abonnement og tidligere årganger av Marihøna kan kjøpes her i Marihøna Nettbutikk.

Bestilling av abonnement kan også gjøres pr. post/telefon/ faks/mail hos: GJ-INFORMASJON - Steinbiten 5 - 6515 Kristiansund - Telefon 71 67 08 88 - Mobil 957 08 603 - Faks 71 67 11 55.

LEDER’N MAI 2007

Mye å glede seg over!

Hallo igjen alle lesere av Marihøna; som det forresten stadig blir flere av!

Det nærmer seg igjen en sommer, men her i Kristiansund er det jammen det kaldt for tiden. Det hører jeg at det er hos mange av dere også. Så da får vi finne andre ting å glede oss over!

For meg, som har mitt daglige arbeid i forhold til Downs syndrom; er det gledelig å registrere at det stadig skjer mye positivt i miljøet vårt.

I dag skriver jeg 6. mai og for to dager siden fikk jeg en mail om at nå var filmen Kabal i Hjerter kommet på dvd! Det skapte glede her på mitt lille hjemmekontor. Jeg bestilte sporenstreks denne for å kunne tilby den på Nettbutikk Marihøna på www.marihona.com og i midten av juni er den på plass. Jeg synes også det var gledelig og flott at denne filmen vant Gullruten for beste TV-dokumentar!

Videre sørger jo Nina Skauge med sin innsats for å skape glede og utvikling for mange i miljøet vårt. To nye bøker kommer ut i hennes regi på Skauge Forlag nå i juni! Det er bøkene ”Downs syndrom, voksenliv og aldring” og ”Downs syndrom og helse”. Marihøna sender en stor takk til Nina for denne flotte innsatsen på området Downs syndrom! Bøkene vil du finne til salgs på Nettbutikk Marihøna på www.marihona.com i juni.

Enda et nytt, flott og gledelig bidrag i forhold til Downs syndrom har Monica Hennum Steen kommet med. Hun har produsert og gitt ut heftet ”Martin – den utvalgte”! Sender en dyp og ektefølt takk til deg og dine, Monica! Et viktig bidrag til å kunne sette større fokus på mulighetene.

Trastad Samlinger i Tromsø, som er et kunst- og kulturhus for utviklingshemmede har verdens største samling av kunst- og formingsgjenstander laget av utviklingshemmede.
Trastad bidrar sterkt til å sette fokus på temaet utviklingshemming med utstillingen og filmen ”Herleik – fri som fuglen”. Utstillingen viser et utsnitt av det Herleik Kristiansen til nå har produsert. Filmen gir et flott portrett av ham og hvilke vilkår han har hatt i sitt virke som kunstner. Herleik Kristiansen er på mange måter en spydspiss for kunstnere og det usedvanlige mennesket med talenter, som i sitt virke trenger støtte og må gis muligheter for å kunne utvikle seg. Takk til dere på Trastad for dette flotte bidraget til å sette et viktig fokus! Både film og utstilling kan bestilles via trastad.samlinger@online.no

Som initiativtaker til å få opprettet et familiesenter for Downs syndrom, skjer det også svært mye positivt og gledelig her til gårds. Viktigst er nok støtten prosjektet får fra mange hold i det politiske miljøet både lokalt og nasjonalt, samt den kommunale og fylkeskommunale positive holdning, økonomiske støtte og verdifulle innspill.

Siv Eli Hagala har brukt mange timer på å lage markedsundersøkelsen rundt prosjektet; sender en stor takk til deg Siv Eli! Jeg håper at riktig mange av dere vil besvare undersøkelsen, som sendes ut i mai/juni. Jeg vil her på lederplass også sende en stor takk til alle dere i ressursgruppa rundt prosjektet, for stor innsats og svært nyttige innspill. Det kommer oppdatert informasjon om familiesenteret på nettstedet i juni.

Rogaland Ups&Downs er godt i gang med planleggingen av den neste landskonferansen om Downs syndrom. Dette blir den FEMTE landskonferansen som arrangeres i regi av Norsk Nettverk for Downs syndrom!

Ja, så sannelig, her var det mye å glede seg over! Men vi får håpe på at også været vil skape litt glede; ikke alle dager vil vel være like kalde, våte og med så mye vind som denne 16.mai?!

Neste utgave kommer i september/oktober og stoff må være Marihøna i hende til 10. august.

Desto flere av dere som betaler sitt abonnement og desto flere abonnenter Marihøna får, desto flere sider kan Marihøna inneholde. For her pløyes inntektene fra dere som abonnerer, direkte tilbake til arbeidet med Marihøna.

Team Marihøna ønsker dere alle en god og varm sommer!

Grete Reitan
Redaktør

FRA INNHOLDET I MARIHØNA MAI 2007:

Marihøna presenterer Martin – den utvalgte
Monica og Håkon visste at de skulle få et barn med Downs syndrom, men syntes de fant for lite informasjon om syndromet. Nå har Monica tatt saken i egne hender og gir i disse dager ut heftet ” Martin – den utvalgte”. Den viktigste målgruppen for dette vakre heftet, er foreldre som akkurat har født et barn med DS.”Jeg ønsker at de skal få presentert heftet allerede mens de er på sykehuset. Det finnes alt for lite informasjon, og det man får, kan ofte være for gammelt og for medisinsk fokusert”, forteller Monica. Hun forteller at dette heftet ikke inneholder medisinske fakta, tvert imot, dette er en liten gladhistorie, som forhåpentligvis formidler budskapet om at det å få et barn med DS ikke er verdens undergang.

Vi følger Angelica, Pia Cathrin, Guri Kristine, Håvard, Erik og Truls gjennom livet.

Den internasjonale DS- dagen 2007
Tidlig på 1980-tallet ble det registrert behov for en organisasjon som kunne være Downs syndroms internasjonale stemme. Ting tar tid – først 20 år senere ble Downs Syndrome Internatinal (DSI) stiftet og det skjedde i 2001 i Portsmouth, England. Datoen 21. er ikke tilfeldig valgt. Den henspeiler på at Downs syndrom alltid skyldes at kromosom 21 hos personen forekommer i3-dobbelt utgave. Dagen ble første gang markert i2006.

Numicon - Amy Baumann
Numicon er et verktøy i matematikk undervisningen som hjelper barna til lettere å forstå mengder og tall. Metoden kommer opprinnelig fra England, men er oversatt og tilrettelagt for det norske markedet underledelse av Sørlandet kompetansesenter. Det er et gammelt system som er systematisert og oppgradert, og metoden er i England like vanlig å bruke for alle barn som for barn med spesiellebehov.

Smått om STORT

En badeløve fra Bergen - Marit Rørbakken
Da vår Elias kom til verden, fikk vi som mange andre en aldri så liten overraskelse. Vi hadde aldri tatt det som en selvfølge at vi kom til å få friske barn, men Downs syndrom? Av alle ting? DET hadde vi ikke tenkt på… Her måtte vi bare ta tiden til hjelp for å forstå og bli vant til tanken…………………

Hvis du hadde hatt Downs hadde jeg måtte passe på deg - Monica Nøstvik
Jeg har vært så heldig å vokse opp med Monica i mitt liv. Monica er min lillesøster på 26 år. Hun har Downs syndrom (DS). Hun er lett å glede og lett å skuffe. Det hun kan, klarer hun godt, men det som er ukjent, nytt og uforutsigbart klarer hun ikke. Hun vil bestemme selv, men trenger hjelp til å ta de rette valgene. Hun svømmer som en fisk, er pakkeutdeler på julaften, elsker mat og er opptatt av musikk, dans, teater- og hotell Cæsar. Som søsken er vi begge sta, følsomme, tenker mye, har god hukommelse og har stort behov for kos. Det er viktig for Monica at jeg påpeker dette med søskenlikhet i og med at hun har brunt hår og jeg har lyst. Hun har grønne øyne og jeg har blå.Hun har skeive øyne, som jeg bare får når jeg smiler. ”Da får jeg litt Downs jeg også”, som hun sier.

En videregående opplæring med mening - Jens Petter Gitlesen
Det snakkes mye om overganger i skolen. Jeg opplever overgangen til den videregående skolen som den store overgangen, elevene kommer fra kjente klassemiljø i grunnskolen, til ukjente klassemiljø i den videregående skolen. I barneskolen er det vanlig at en forsøker å integrere barn med utviklingshemning i klassemiljøet. I Rogaland er jeg ikke kjent med slike forsøk i den videregående skolen. Dette til tross for opplæringslovens § 8-2 som slår fast at: ”Til vanleg skal organiseringa ikkje skje etter fagleg nivå, kjønn eller etnisk tilhør.”

Kari Reine: Gikk på en smell og ble jurist
Kari skal gi Marihønas abonnenter juridisk veiledning og råd, og det er derfor viktig å presentere henne for bladets lesere. Jeg spurte en god venninne av henne om hun kunne beskrive Kari og da kom det spontant: kreativ, engasjert, intelligent, særdeles kvikk i hodet, velutviklet humoristisk sans, og et menneske som gjør verden til et bedre sted. Det var ikke få superlativer, og det var jo helt klart at jeg måtte til Larvik for å se om dette stemte.

Grunn- og hjelpestønad - Kari Reine
Grunn- og hjelpestønad er ytelser fra folketrygden, og det er NAV Trygd som behandler søknader om dette. Reglene om grunn- og hjelpestønad står i kapittel 6 i lov om folketrygd (folketrygdloven). Formålet med stønadene kommer til uttrykk i folketrygdloven § 6-1. Grunnstønad skal helt eller delvis kompensere for de ekstrautgifter som følger av varig sykdom, skade eller lyte. Det er med andre ord de utgiftene som direkte følger av den medisinske tilstanden som skal dekkes. Vilkårene for hjelpestønad er at det foreligger et behov for særskilt tilsyn og pleie på grunn av varig sykdom, skade eller lyte.

DS – Sverige og Danmark - Rita Sollie Rinde

Det nye diskusjonsforumet

Ups&Downs Sogn&Fjordane

Nettbutikken med sommertilbud og mange nyheter!

Aktuelt stoff:

Internationella Downs syndrom dagen!
Den 21/3 var Internationella Downs syndrom dagen! European Down Syndrome Association och Down Syndrome International har tagit initiativet och invigningen gick av stapeln med en stor fest i Brugge, Belgien där borgarmästaren har en dotter med DS. Läs Svenska Downföreningens pressmeddelande här. http://www.svenskadownforeningen.nu/start.html

Dok-senteret åpnet
Det nye Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne ble idag offisielt åpnet. Senteret er kommet på plass etter initiativ fra blant annet funksjonshemmedes interessorganisasjoner.
Dokumentasjonssenteret har som formål å øke kunnskapsgrunnlaget om situasjonene og samfunnsuviklingen for funksjonshemmede.
En viktig oppgave er å dokumentere samfunnsskapte barrierer og diskriminerende praksis som stenger funksjonshemmede ut fra ulike samfunnsområder.
Du kan lese mer på senterets hjemmesider www.dok.no

Hvor mye ansvar tåler barn?
Det er beskrevet en rekke mulige negative følger hos barn som har fått stort ansvar tidlig. Men slikt ansvar kan også ha postive følger. Det viser en artikkel i Tidsskrift for norsk psykologforening som belyser hvordan ansvar kan påvirke barn.
Les mer

Arbeidsgruppe ser på tiltak for pårørende til omsorgstrengende
Frambu oppfordret i februar arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen til å huske på foreldre til funksjonshemmede barn når veldferdsordninger skal endres. I svarbrevet skriver statsråden at en arbeidsgruppe vil se på tiltak som kan bedre situasjonen for personer med omsorg for pleie- og omsorgstrengende familiemedlemmer.
Les mer

Når er barnet skoleklart?
Hvordan kan man finne ut om et barn med utviklingshemming er skoleklart? Hvilke faktorer bør vurderes? Da
Madelen var seks år gammel, kom spørsmålene opp. Det ble en lang og grundig vurdering der foreldre, PP-tjeneste og kompetansesenter jobbet sammen.
Madelen var uten talespråk, men kommuniserte godt gjennom tegn og mimikk både med ansatte og jevnaldrende i barnehagen. Den lokale PP-tjenesten ønsket veiledning i forhold til hennes språk og kommunikasjonsvansker, og tok kontakt med Torshov kompetansesenter i Oslo. Skulle Madelen begynne på skolen til høsten eller skulle hun gå ett år til i barnehagen? Opplæringsloven åpner for at barn under visse omstendigheter kan fortsette ett ekstra år i barnehagen.
– Det er viktig for alle barn og unge å samspille med jevnaldringer, sier rådgiver Ingun Isene ved Torshov kompetansesenter. Hun har jobbet mye med overgangen fra barnehage til skole og brukte
eksempelet med Madelen under et innlegg på årets Torshovseminarer.
Les mer

Nyheter fra Svenska Downforeningen
Hej och God Fortsättning! Här kommer senaste nyhetsbrevet från Svenska Downföreningen (klicka på länken)

Du kan också läsa nyhetsbrevet på hemsidan (under aktuellt) www.svenskadownforeningen.se Missa inte vårt späckade och intressanta Kunskapsmöte den 21:a januari i Stockholm. Välkomna!
Svenska Downföreningens Styrelse.

Politikens nettavis skriver onsdag 30. nov 2005: En mors umulige valg
"Vordende forældre kan efter en nakkefoldsskanning af deres foster blive tvunget til at vælge, om de skal beskytte barnet mod døden eller mod livet, skriver en mor, der blev stillet over for valget. Undersøgelsen markedsføres som en skanning for Downs syndrom. Virkeligheden er mere kompliceret."
Les hele artikkelen på Politiken.dk

Danske downs-foreldre saksøker legene
Siden september 2004 får alle gravide i Danmark tilbud om ultralydundersøkelse rundt 11. svangerskapsuke. Formålet med undersøkelsen og den såkalte nakkefoldsscanningen er å påvise misdannelser og sykdommer hos fosteret, deriblant Downs syndrom. Nå har danske leger blitt saksøkt av foreldre som har fått barn med Downs syndrom.
Les mer

Åpning for forskning på befruktede egg?
Hva skal et befruktet egg kunne brukes til? Hvem skal få genteste barna sine? Og hvorfor får ikke norske forskere forske på befruktede egg når deres svenske kolleger får det? Dagens bioteknologilov sier at all forskning på befruktede egg er forbudt. Men nå skal loven revideres. Sannsynligvis går det mot en oppmykning.
Les mer

På TV: Bare et lite kromosom
På vei til sykehuset for ti år siden visste ikke Daniela at hun noen timer senere skulle føde en datter med Downs syndrom. I ukens "Faktor" på NRK forteller Daniela og Endre Rist fra Kabelvåg om datterens første år, og om hvordan det er å ha et utviklingshemmet barn.
Les mer

Nytt nasjonalt kompetansemiljø for utviklingshemmede etableres
Evalueringen av reformen for mennesker med utviklingshemning avdekket behov for økt kompetanse om tjenester og levekår for denne målgruppen. Utfordringene blir knyttet til egenomsorg og selvbestemmelse, begrenset bruk av tvang, livsfaseovergangene og gode helsetjenester. http://www.shdir.no

Barn og unge med nedsatt funksjonsevne - hvike rettigheter har familien?
Barn og unge med nedsatt funksjonsevne og familiene deres har behov for en rekke tjenester - tjenester som ofte gis av mange forskjellige instanser og etater. Rettigheter er hjemlet i lover og forskrifter, og informasjonen er i liten grad samlet. Men det finnes hjelp å få. Les mer

Abort-forskjell på by og land
Bykvinner tar oftere abort når det er noe galt med fosteret enn kvinner som bor på landet.
Les hele artikkelen i Vårt Land

Flere vil føde barn med Down
Stadig flere kvinner som vet at fosteret de bærer har Down syndrom, velger å fullføre svangerskapet.
Les hele artikkelen på dagbladet.no

- Trenger barn med Downs
Norge behøver all den kjærligheten barn med Downs syndrom tilfører samfunnet.
Les hele artikkelen på dagbladet.no

Flere Down-barn velges vekk
Stadig flere tar abort når fostervannsprøven viser Down syndrom. For syv år siden valgte familien at Julie skulle leve.
Les hele artikkelen her

Katten må ha Downs syndrom fordi den er så dum
MOR OG SØNN: - Både de som selv har Downs syndrom og deres familie tar seg veldig nær av slike uttalelser, sier Nina Skauge. Sønnen Bendik har Downs syndrom.
BEKLAGER: - Jeg ber om unnskyldning, sier Margaret Eckbo (Frp), som ble intervjuet i Magasinets portrett lørdag.
Les hele artikkelen her

Fjerner fostre med Downs syndrom
Hvert fjerde foster med Downs syndrom aborteres bort. - Hadde flere visst hvor fantastisk det er å ha et Down-barn, ville mange valgt annerledes, mener Monika Borge.
Les hele artikkelen her

Krister (5) trenger tilsyn døgnet rundt.
Derfor kan ikke familien reise på ferie uten at venner eller besteforeldrene blir med.
Les hele artikkelen her

http://www.handicap-familie.dk:

Alle foreldre som får et funksjonshemmet barn har rett til veiledning og informasjon. Det gjelder helse, sosialt, familierådgivning, økonomisk, og opplæring. Der er mange etater og departementer involvert, men det er kommunene forvalter lovgivningen. Kommunene er forpliktet til at utarbeide en individuell plan for hver enkelt funksjonshemmet. Samarbeidspartner til utarbeidelse av disse planer er foreldre, pedagogisk psykologisk tjeneste, kommunens helsetjeneste/sosialtjeneste, regionens sykehus med habiliteringstjeneste og barneavdeling, statens spesialpedagogiske støttesystem og statens råd for funksjonshemmede. Meget viktige veilednings og informasjons tjenester udføres av interesseorganisasjoner for funksjonshemmede. Der finnes paraplyorganisasjoner og interesseorganisasjoner for enkelt diagnoser; se avsnitt om selvhjelpsgrupper og økonomi for links.

Bør utviklingshemmede få barn?
Før ble utviklingshemmede i Norge tvangssterilisert. Nå hever fagpersoner igjen stemmen i spørsmålet om utviklingshemmede bør få bli foreldre.
Les mer

Ville du likt å bli kalt ugyldig?
NRK krenker funksjonshemmede, mener ULOBA, og har klaget kanalen og Christian Borch inn for PFU og kringkastingsrådet.
Les mer

Homøopati mot luftveisinfeksjoner hos barn
- Homøopatisk forebygging av øvre luftveisinfeksjoner hos barn gir bedre resultat enn ved annen behandling, sier homøopat Aslak Steinsbekk i sin doktorgradsavhandling. Han er ansatt av Helse Midt- Norge som seniorforsker ved NTNU, med tema pasientopplæring og brukermedvirkning.
Les mer

Informasjon om Brukerstyrt personlig assistent (BPA ). og Uloba Innledning:
Hva er Borgerstyrt personlig assistanse (BPA)? Alle mennesker er avhengige av andre. Folk som lever et liv med et assistansebehov, er mer avhengige av andre enn resten av befolkningen. Denne avhengigheten fører alt for ofte til at mennesker med assistansebehov havner i en avmaktsposisjon. Borgerstyrt personlig assistanse gir muligheter til å snu dette maktforholdet på hodet.

BPA er alternativ organisering av praktisk og personlig assistanse til funksjonshemmede der personen selv er arbeidsleder for sine personlige assistenter. Den funksjonshemmede kan i prinsippet styre hvem han/hun vil ha som assistent, hva assistenten skal gjøre, hvor og til hvilke tider assistansen skal gis.

Målet med borgerstyrt personlig assistanse (BPA) er å bidra til at funksjonshemmede får et aktivt og mest mulig uavhengig liv.

Les mer på www.uloba.no

Laila Dåvøy uttaler:
"Jeg vil be Modum om å spesialtilpasse et kurs for enslige med funksjonshemmete barn."
Hun sier det ikke skal bli noe problem å finansiere dette. Det er allerede bevilget syv millioner til kurs for funksjonshemmete i år, tre millioner mer enn året før. Les hele artikkelen her

Fra helserevyen:

Bedre for familier med funksjonshemmede barn.
Familier med funksjonshemmede barn skal få det bedre. Det lover arbeids- og sosialminister Dagfinn Høybråten, som legger fram en ny strategiplan i dag.

av Johan Votvik

- Foreldre som får barn med funksjonshemming må få tilstrekkelig hjelp fra det offentlige. Målet er at familiene blir i stand til å ivareta omsorgen for barnet ved hjelp av koordinerte tjenester som er tilpasset familiens behov, sier arbeids- og sosialminister Dagfinn Høybråten.

Han legger i dag fram regjeringens strategiplan for familier som har barn med nedsatt funksjonsevne. Planen gir en oversikt over strategier og tiltak som er satt eller skal settes i gang for å bedre barnas og familienes situasjon.

Forbedringer

Familier med funksjonshemmede barn opplever ofte at de tjenestene de får etter sosialtjenesteloven, som praktisk hjelp, avlastning, støttekontakt, er lite fleksible og tilpasset deres behov.

For å bøte på dette vil regjeringen:

• Utvide ordningen med brukerstyrt personlig assistent (BPA) til også å omfatte familier med funksjonshemmede barn. Styringen av assistentene kan da ivaretas av foreldrene.
• Tildele en planansvarlig/koordinator til alle som har rett til individuell plan for å bistå familiene og sikre samordning på tvers av etater og nivåer.
• Utvide ordningen med omsorgspenger ved barns sykdom med 10 ekstra stønadsdager per forelder med flere funksjonshemmede barn for å gjøre det lettere for foreldre å kombinere yrkesaktivitet med omsorgsoppgaver i hjemmet.

  I tillegg inneholder strategiplanen:

• Forslag til tilskuddsordning for ferie- og velferdstilbud i regi av frivillige organisasjoner.
• Nettportal for familier med funksjonshemmede barn eller kronisk sykdom. Portalen skal samle og gjøre tilgjengelig nettbasert informasjon.
• Familier med funksjonshemmede barn skal nå kunne få hjelp gjennom Home-Start-Familiekontakten. Hjelpen blir gitt av frivillig i familienes egne hjem, og har primært vært gitt til foreldre med barn under sju år, som er i en vanskelig livssituasjon.

  Publisert 31. mai 2005

Velkommen til Marihøna!

Dette nettstedet bygger på tidsskriftet "Marihøna" - Bladet om Down syndrom, som kom ut for første gang i februar 1999. Målet er å spre kunnskap, skape debatt, samt bidra til å forbedre tilbudet til alle som har Down Syndrom.

Etter hvert vil det komme flere produkter i nettbutikken, - har du noen ønsker og ideer til hva som bør selges her, så ta kontakt.
Har du noe på hjertet så bruk diskusjonsforumet, - skriv et innlegg,- eller svar på / kommenter andres innlegg

Vil du abonnere på Marihøna 2007 nå med det samme?

Giro på kr. 310.- for betaling av abonnementet vedlegges første blad du mottar.

Er til salgs i nettbua!!!

DISCOVERY - A pathway to a better speach
Will Schermerhorn

Endelig er oppfølgeren til Will Schermerhorn’s første dvd om Downs syndrom her! Discovery inneholder over 80 minutter med tettpakket innformasjon om våre barns språkutvikling. Her er intervjuer med fagpersoner fra flere forskjellige land som er virkelig engasjert, og som kan mye om nettopp våre barns utfordringer. Discovery innholder også en mengde intervjuer med foreldre med forskjellige erfaringer og historier – her er mye å kjenne seg igjen i.

Her får du tips om hva vi kan gjøre i dagliglivet for å hjelpe til med språkutviklingen, uten at det innebærer tidkrevende særtreningssituasjoner. Du får vite hva vi kan gjøre i de naturlige situasjoner hjemme i dagliglivet, og konkret informasjon om nødvendig oppfølging. Du får her også god forklaring på mye av hva som gir våre barn spesielle utfordringer mht. verbalt språk.

Selv om Discovery er på engelsk, er det relativt lettfattelig. I tillegg har Will Schermerhorn sammenfattet de viktigste punktene i de forskjellige fagfolks utredninger, i små tekster i hjørnet av bildet. Dette gjør det enda enklere å få med seg essensen i det som blir formidlet.

Discovery er en fantastisk blanding av nyttig faglig informasjon, hyggelige historier, mange nydelige barn som er filmet i alle slags situasjoner, og tankevekkere. Det er veldig mye informasjon. Dersom du synes det blir mye å ta inn på en gang, er dvd’n delt inn i kapitler slik at du lett finne tilbake til sekvenser/ temaer du vil se en gang til. Jeg har selv sett den 3 ganger og fått med meg noe nytt for hver gang.

Min datter er 3 ½ og er nå virkelig blitt opptatt av å uttrykke seg med ord, så vi står midt oppe i utfordringene, men denne dvd’n er like nyttig for foreldre til nyfødte og barn som er mye eldre enn Vilde. Discovery er veldig godt egnet til opplæring av personale i barnehager, skole og som hjelp til å legge opp et best mulig opplegg rundt våre barn fordi den på en enkel og inspirerende måte er så full av eksempler på tiltak og hjelpemidler. Her får du noe i tillegg til det opplegget som følges for norske barn (Karlstadmodellen, ganeplater etc) og det er nyttig – det er mange veier som fører til Rom.

Jorunn Ellingsen Sæther

SUBSIDIERTE KURSTILBUD TIL ENSLIGE FORELDRE / FORSØRGERE SOM HAR BARN MED NEDSATT FUNKSJONSEVNE

Det settes i 2006 i gang et eget tilbud til enslige foreldre/forsørgere som har barn med nedsatt funksjonsevne.

Det er Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet som har ansvaret, i samarbeid med Modum Bad – Samlivssenteret som står for faglig innhold og gjennomføring. Det vil i 2006 bli gjennomført seks kurs.

Det første kurset er en del av pilotprosjektet på feltet, og vil derfor være gratis. Kurset arrangeres på Holmen Fjordhotell, Asker 3. – 5 februar. Kurset har plass til 10 deltakere.

Les mere her

Nye linker:

• Nettverket for SFO - et nasjonalt nettverk for skolefritidsordningene.

The non-profit Piedmont Down Syndrome Support Group
provides support and information to parents of children with Down syndrome in the Piedmont area. Our group meets periodically to encourage and strengthen each other, by striving to increase our knowledge, understanding and hope about Down syndrome. We host guest speakers and share new information, ideas and advice to become better advocates to our children.

• http://www.pdssn.com/

• Ohrenkuss - tysk magasin
• Granly stiftelse
• Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa
• Veileder til opplæringsloven kapittel 9a – elevenes skolemiljø
• Hva sier opplæringsloven om rettigheter til tilpasset opplæring og rett til spesialundervisning?
• Foreldrenettet - Opplæringsloven
• Grunnstønad - hjelpestønad
• Utviklingshemmede og aldring
• http://www.handicap-familie.dk:
• Informasjon om Brukerstyrt personlig assistent

Annet nyttig:

• NNDS Norsk Nettverk for Down Syndrom
• Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU)
  
  NFU er en nasjonal interesseorganisasjon for mennesker med utviklingshemming. Organisasjonens virksomhet bygger på tilhørighet og likeverd som grunnleggende og allmennmenneskelige rettigheter. Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) er til for å gjøre hverdagen lettere for mennesker med utviklingshemming og familiene deres. Vår visjon er et samfunn for alle.

Aldring hos mennesker med utviklingshemning

Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens har på oppdrag fra Sosialdepartementet tatt initiativ til å gjennomføre et treårig utviklingsprogram om aldring hos mennesker med utviklingshemning. Hovedhensikten er å heve kompetansen hos tjenesteytere som arbeider med eldre mennesker med utviklingshemning.
Sosialdepartementet bevilget i desember 2002 en million kroner til oppstart av programmet. En arbeidsgruppe ble nedsatt i januar 2003 med mandat til å utarbeide en plan for kompetanseutvikling blant tjenesteytere til eldre med utviklingshemning.

Les mere HER. Du trenger Acrobat reader, den kan hentes HER

Les nyheter fra Stiftelsen Sor:

SORs medlemsorganisasjoner representerer et bredt interessefelt fra frivillige humanitære organisasjoner til brukerorganisasjoner,
yrkesorganisasjoner, stiftelser, lokale støttelag og nærmiljøutvalg.
Spredningen i formål, interesser og kompetanse skaper en interessant mulighet for erfaringsutveksling, debatt og gjensidig informasjon i spørsmål som vedrører mennesker med psykisk utviklingshemming. SORs berettigelse mot år 2000 er knyttet til den utfordrende oppgave å være et aktivt forum for informasjon, debatt, ideskaping og kontakt mellom medlemsorganisasjonene i spørsmål som vedrører levekår og livskvalitet for mennesker med psykisk utviklingshemming, herunder påvirke utvikling av
rammevilkår som sikrer kvalitet i tiltak og tjenester. http://www.sor-nett.no/

Les bla nyheter fra Statlig Pedagogisk Støttesenter:

Statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) yter spesialpedagogisk rettledning og støtte til kommuner og fylkeskommuner gjennom et bredt spekter av tjenester. Statped består av 16 statlige kompetansesentra som staten eier, og 14
spesialpedagogiske sentra og institusjoner som virksomheten kjøper tjenester av, og som kommuner, fylkeskommuner, stiftelser eller private organisasjoner eier. Totalt omfatter virksomheten om lag 1200 årsverk. Statped er fra 15. juni 2004 ledet av Utdanningsdirektoratet, som er underlagt Utdannings- og forskningsdepartementet.
http://www.statped.no

Særfradrag - sykdom eller svakhet

• - Sktl. § 6-83 og § 6-85 .
• - FSFIN § 6-83 .
• - Helsedirektoratets forskrift av 14. april 1988 nr. 295 om vilkår for særfradrag på grunn av store sykdomsutgifter ved behandling mv. i institusjon eller hos privatpraktiserende helsepersonell utenfor offentlig norsk helse- og sosialvesen (sktl. av 1911).
• - Forskrift av 5. februar 1988 nr. 121 om ligningsbehandling i saker etter skatteloven § 6-82 og § 6-83 særfradrag pga. store sykdomskostnader (lignl.).
• - Forskrift av 5. mars 1984 nr. 1255 om plikt til å gi ytterligere opplysninger og legitimasjoner for bestemte poster i vedlegg i selvangivelsen (lignl.).

Les hele artikkelen her

Foto: Trine Mikkelsen

Foreldreforeninger Down syndrom - Norge

Nord-Norge
Rigmor Hamnvik
rigmor.hamnvik@komsa.no
414 52 219

Tromsø
Anita Engen
en-anita@online.no
415 40 392

Nord-Trøndelag
Gunhild Kiise
eihegre@broadpark.no
92 52 470

Sør-Trøndelag
Vigdis Gustavsen
gust@online.no
73 83 79 44
450 31 150

Nordmøre
Grete J Reitan
gretejr@marihona.com
957 08 603

Hordaland
Nina Skauge.
post@skaugeforlag.no
55 33 21 52

Rogaland
Anniken Bø
annibo@start.no
400 70 901

Jan Opdal
jan.opdal@lyse.net

Telemark
Mette Weitemeyer
mette.weitemeyer@porsgrunn.kommune.no
35 97 21 52
metteweitemeyer@hotmail.com
917 39 051

Vestfold
Stein Helge Rinde
rinde@bluezone.no
480 72 765

Hedmark
Heidi Gjerdrum
heidi.gjerdrum@brednett.no
976 19 137

Østfold
Kari Bjørnåbakk
jorn.karlsen@halden.net
69 17 56 54
419 28 661

Buskerud
Hilde Kari Grimsgård
ghil@sb-hsf.no
32 81 09 74
473 56 674

Asker
Tone Wien
tonewien@gmail.com
905 78 964

Oslo
Lars Erik Brustad
lars.brustad@valutacorp.no
920 59 975

Bærum
Geir Tore Haavik
gthaavik@online.no
480 88 542

Øvre Romerike
Arne Karlin
ar-karli@online.no
63 91 87 18
979 58 052

Nedre Romerike
Christine Gaaseide
jonesey@sensewave.com
419 05 376